„Herr Bechterew“

In meinem Blog habe ich hin und wieder erwähnt, dass ich an Morbus Bechterew erkrankt bin. Das ist auch der hauptsächliche Grund, warum ich mittlerweile (offiziell seit dem 01.01.2011, mit 51) Rentner (im [Un]Ruhestand) bin. Für ein besseres Verständnis hier ein paar erklärende Sätze dazu:

Die Erkrankung Morbus Bechterew

Morbus Bechterew (Spondylitis ankylosans) ist eine chronisch verlaufende entzündlich-rheumatische Erkrankung, mit Schmerzen und einer möglichen Versteifung von Gelenken. Sie gehört zur Gruppe der Erkrankungen der Wirbelsäulengelenke (Spondyloarthritiden) und betrifft vorwiegend die Lenden- und Brustwirbelsäule und die Kreuz-Darmbeingelenke. Außerdem kann es zu Entzündungen der Gelenke zwischen Wirbeln und Rippen, seltener der Regenbogenhaut des Auges und anderer Organe kommen.

Die Folge der Entzündungen kann (muss nicht zwingend) eine teilweise, im Endstadium auch vollständige Versteifung der Wirbelsäule sein, oft dann in mehr oder weniger nach vorn gebeugter Haltung (Kyphose). Außerdem kann es zu einer Brustkorbstarre kommen, die das Atemvolumen einschränkt und zu (einer gefühlten) Atemnot führt. Manchmal legt die sich wie ein Panzer um die Brust und macht Angst. Die sog. Kutscherhaltung erleichtert in solchen Momenten das Atmen:

Die Krankheit beginnt meistens zwischen dem 15. und 30. Lebensjahr (bei mir mit Mitte 20, also etwa Mitte der 80er Jahre). Sie verläuft in Schüben und individuell unterschiedlich. Phasen hoher Krankheitsaktivität mit erheblichen Schmerzen, Abgeschlagenheit und manchmal auch Fieber wechseln sich mit solchen relativen Wohlbefindens ab. Gelenke außerhalb der Körperachse, Sehnenansätze (z. B. der Achillessehne), Augen (Regenbogenhautentzündung) und innere Organe können mitbetroffen sein. Sehr häufig werden solche Beschwerden von den allgemeinen Ärzten nicht gleich als Rheuma / Morbus Bechterew erkannt und es vergehen Jahre bis zur richtigen Diagnose und damit auch richtigen Behandlung. Bei mir waren es damals 8, heute spricht man m. W. von durchschnittlich 6 Jahren. D. h. in diesen Jahren habe ich mich immer wieder mit Schmerzen im Rücken und gelegentlich auch in der Brust rumgeplagt, ohne die Ursache zu kennen. Das einhergehend mit einer Odyssee durch verschiede Peiner Arztpraxen. Erst meine damals für mich neue Physiotherapeutin (mit viel Erfahrung) vermutete Morbus Bechterew, ein Begriff, der mir bis dato fremd war, und empfahl mir einen Rheumatologen aufzusuchen. Allerdings gab es bei uns im Landkreis Peine (damals) keinen – nur in den nächsten größeren Städten Hildesheim, Hannover und Braunschweig. Dort einen Termin zu kriegen hat ein weiteres Vierteljahr gedauert. Nach einer gründlichen Untersuchung mit allem Drum und Dran stand die Diagnose des Rheumatologen fest: Morbus Bechterew – und irgendwie war ich froh, dass meine Beschwerden, meine Krankheit nun endlich einen Namen hatte und ich das meinem Umfeld auch sagen konnte.

Über die Ursache von Morbus Bechterew ist nach wie vor nicht viel bekannt. Man weiß, dass es sich um eine (genetisch bedingte) Fehlsteuerung des Immunsystems handeln muss (Autoimmunerkrankung), die dazu führt, dass sich das Immunsystem außer gegen unerwünschte Krankheitserreger auch gegen eigene Körperzellen richtet. Ob und inwieweit körperliche Belastungen (Kälte, Nässe) und seelische Einflüsse (Stress) den Ausbruch der Krankheit begünstigen oder nur den Verlauf nachträglich verschlimmern, ist noch nicht endgültig geklärt. Sicher ist, dass der Morbus Bechterew nicht ansteckend ist.

Die Erkrankung ist bis heute mit gängigen Therapieverfahren nicht heilbar. Die Behandlung mit bspw. nichtsteroidalen Antirheumatika (NSAR mit Wirkstoffen wie Ibuprofen oder Diclofenac) und Gymnastik / Bewegung muss also mehr oder weniger das ganze Leben lang fortgeführt werden. Insbesondere muss stets auf eine aufrechte Haltung und genügend Bewegung geachtet werden. Doch Achtung bei den Medikamenten: Den Satz meines damaligen Rheumatologen habe ich immer noch im Hinterkopf: „An Rheuma ist noch nie jemand gestorben. Die, die mit Rheuma vorzeitig von uns gegangen sind, sind nicht wegen des Rheumas gestorben, sondern wegen den Nebenwirkungen der Medikamente.“

Bewegung-Morbus-Bechterew-Bechtis-3B-b600x420 — Mein Rheumatologe hat mich deshalb immer mit dem Spruch verabschiedet: *„… und denken sie an die 3 B – Bechtis brauchen Bewegung!“*

Fatigue-Syndrom und Morbus Bechterew

Deutsche Fatigue Gesellschaft. Nur um es hier mal kurz erwähnt zu haben: Als Fatigue-Syndrom wird ein Symptomenkomplex bezeichnet, der verschiedene chronische Erkrankungen begleitet. Es handelt sich um ein anhaltendes Gefühl der Müdigkeit und Antriebslosigkeit, das den gesamten Tagesablauf beeinflusst. Trotz normaler Schlafphasen fühlen sich die Betroffenen abgeschlagen und schnell körperlich und/oder mental überfordert. Rheuma-, also auch Bechterew-Patienten wie ich, kennen das bisweilen, ebenso viele, die mit den Folgen einer Krebs- oder schweren chronischen Herz-/Lungenerkrankungen zu kämpfen haben. Dazu zählt auch das durch die Corona-Pandemie bekannt gewordene Long COVID.
Hinweis: Fatigue ist stets die Begleiterscheinung einer Grunderkrankung und deshalb abzugrenzen vom Chronischen Erschöpfungssyndrom (chronic fatigue syndrome, CFS), welches, wie auch das Burn-out-Syndrom, als eigenständige Krankheit auftritt.

Nachtrag im April 2023

Aus gegebenem Anlass: Die zuvor zitierte Aussage meines damaligen Rheumatologen – an Rheuma ist noch nie jemand gestorben – ist Stand heute rund 35 Jahre her und ich bin mir nicht sicher, ob er die heute so für sich alleinstehend wiederholen würde. Es gilt zwar nach wie vor, dass NSAR wie Ibuprofen usw. das Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen erhöhen, aber allein die entzündlich-rheumatischen Prozesse eben auch. Der wichtigste Grund dafür liegt in der in der Entzündung selbst: Man weiß heute, dass entzündliche Vorgänge irgendwo im Körper die Arteriosklerose begünstigen, also die Erkrankung, die zu Gefäßverschlüssen führt. … Mehr dazu auf der Seite der Rheuma-Liga, ein interessanter Beitrag aus 2020: Herz-Kreislauf-Erkrankung: Risiko für Rheuma-Betroffene

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